Epidermolysis Bullosa is een erfelijke ziekte waarbij het lichaam de huid als niet lichaamseigen ziet. En dus afstoot. Gevolg is dat (grote) delen van je lijf ontveld zijn, je vreselijke jeuk hebt en vol zit met blaren.
Onbekend maakt onbemind. Daarom heb ik samen met EB-patiëntenvereniging Debra Nederland een PowerPoint presentatie in elkaar gezet. Bedoeld als handleiding bij spreekbeurten in het basisonderwijs, waarbij de nadruk niet op EB zelf ligt, maar op de functie van je huid. Aan het eind van de spreekbeurt wordt er pas ingegaan wat er met je huid aan de hand is als je EB hebt. Op die manier hebben we geprobeerd het niet te zwaar te maken voor de EB-er die de spreekbeurt houdt en tegelijk begrip te kweken bij klasgenoten.
Mocht je interesse hebben in de spreekbeurt, als patiënt, verzorgende of vanuit je professie, neem dan even contact met me op.